写于 2017-06-10 11:22:05| 永利赌场娱乐平台网址| 外汇

遇见一个勇敢的男孩,他必须过一辈子没有他的微笑,因为一个令人心碎的综合症,只能让他有一个面部表情杰西卡蒂尔南 - 里斯,27岁,已经谈到她的儿子贾斯汀蒂尔南里斯如何问她的破坏性问题,如:“为什么我不能笑脸

”这位9岁的孩子喜欢在照片中使用手机过滤器给他一个微笑,因为他试图了解他的状况贾斯汀出生时患有莫比斯综合症 - 这是一种非常罕见的情况,会影响颅神经,使他无法移动他的肌肉

他专注的妈妈不得不接受这样一个令人痛苦的事实:她永远不会看到她的孩子咧嘴笑,以及该综合症给贾斯汀带来的潜在窒息危险但是她声称尽管贾斯汀每天都面临严峻的挑战和盯着,她的男孩有着令人难以置信的个性,并且已经完全适应了他自己的情况由于对这种罕见的综合症知之甚少,杰西卡迫切希望提高对其如何影响她的儿子及其他无法表达自己情绪的人的认识Jessica来自什鲁斯伯里,什罗普郡,说:“随着贾斯汀年纪越来越大,他开始注意到他与众不同当他来到我面前时,真的很难说,'妈咪,为什么我不能笑脸

' “当孩子无法做出别人可以做的事情时很难向他们解释孩子可能会很讨厌”在手机上有一个过滤器可以让你有一个笑脸,无论你的表情我们滚动浏览并遇到过现在,每当有一张照片时,他都要求笑脸过滤器“人们不会注意到他是否会感到不安这是一个如果你不认识他的情况,那么你就不知道他的感受”但我可以看到他通过他的眼睛微笑,因为我非常了解他,我注意到他在歇斯底里的时候会在脸的左侧出现轻微的酒窝“他理解快乐,悲伤,并且生气但是他困惑于复杂的情绪“Jessica说她在怀孕期间接受了测试,因为他似乎在20周的扫描时显示了杵状足,但结果很清楚,因为Moebius综合症在子宫内没有出现当她的孩子出生时他努力呼吸,很快他就明白了喂养有困难医生显然注意到贾斯汀没有像婴儿那样碾碎他的脸,当时17岁的杰西卡被告知她的小男孩患有非常罕见的莫比斯综合症全职妈妈说:“医生说他看起来像一个小小的瓷娃娃“我能看出他们的意思当他出生时他也被黄疸了,所以对我来说他看起来就像这个小小的橙色瓷娃娃”他很漂亮,不要误会我的意思,我觉得对他的直接爱“顾问告诉我,他们相信他有莫比综合症,并且他们不知道它会对他产生什么影响他以前没有见过它”神经太弱而他没有闩锁或喂食医生的力量无法告诉我是什么造成的“你可以看到婴儿变脸的痛苦迹象但是和他在一起我们不能,而且仍然不能,告诉他是否有什么不对他可能只是设法哭了,但这并不是一个大哭“因为她适应了母性,杰西卡,谁当贾斯汀出生时单身是单身的,他说,当其他母亲经历婴儿的第一次微笑和里程碑时,感到被遗忘是非常困难的杰西卡说:“对于17岁那么年轻的人来说,面对这样的事情肯定是一种冲击

一个复杂的情况很难你理所当然地认为你的宝宝将会出生并且会很好“我们必须把它全部带走它们我们不得不用移液器喂它四个月大时他停止呼吸,当发生这种情况时让我感到震惊的是我意识到这种综合症真的很复杂“如果他病了,那么他就有可能因为无法移动他的脸而窒息致命一点,所以如果他在家里病了,你就不能把眼睛扯下来如果他病了,“他在生命的前四年里没有言语我在如何应对它时遇到了困难我的妈妈是我绝对的摇滚乐”但杰西卡说,尽管他的情况,贾斯汀每天都惊讶于她他克服了日常挑战的方式他现在可以胜任谈话,用他自己的技巧掌握了饮食,并用他令人难以置信的幽默感让所有人大笑,声称骄傲的妈妈杰西卡说:“周杰伦是一个如此独特和令人惊叹的孩子 他去了一所特殊的学校,因为他也有全球发展延迟他绝对喜欢上学他是他的朋友,他寻找年轻人他们都爱他“我从没想过他会说'木乃伊'当他六岁时他说了,这种感觉是令人难以置信的“我想这么长时间听他讲话,现在我喜欢,'是的,孩子,你去吧'他不会阻止他是我最好的伙伴'他适应生活中的综合症他有点拥抱它“保护妈妈说,她试图不要过早思考贾斯汀的生活,因为他变老,不可避免地遇到更多关于他的外表的问题和评论杰西卡说:”他明白他是不同的这是他自己的个人战斗当它确实出现时,我解释这就是为什么他很特别“他有时会说一个地方很忙,这就是他说话的方式,'我被看着,我不喜欢它'”他知道人们可能会讨厌,尽管目前他并不总是看到他们在嘲笑他我在网上联系了社区,这样你就不会百分之百地感受到我自己可以告诉他世界上还有其他像他一样的人,他只是没有看到他们“有一天我们去了公园里,有些青少年走了我的第一直觉就是在有人说出某事之前和他一起离开“但我想,为什么我这样做并保护他

人们需要接受教育无知滋生无知“