写于 2018-11-03 05:03:00| 永利赌场娱乐平台网址| 公司

一个正在慢慢将她的身体变成石头的具有破坏性条件的女人正计划着她的梦想婚礼

二十五岁的雷切尔霍普伍德决心过她想要的生活,尽管有一种罕见的情况会冻结她的身体

来自Shawclough Way的Shawclough的Rachel患有Fibrosysplasia ossificans progressiva,或FOP,它将她的所有肌肉和软组织转变为第二骨架

FOP的一些患者,每两百万人中有一人受到影响,最终像生活的雕像一样被锁在体内,对于Rachel来说,没有办法知道这种疾病会在多大程度上发展

但她拒绝期待最糟糕的事情,而是发誓要尽可能充分地过上自己的生活

10月9日,她将嫁给她三年的伴侣保罗温纳德,她29岁,也是她的全职照顾者,在哈默的圣徒教堂

她告诉观察员:“这将是一场大规模的婚礼,而且我们现在正在努力争取数字

”我们有110人在白天服务,晚上98人,但可能是更多

“和很多朋友和家人一起庆祝真是太好了

”除了规划她的重要日子,Rachel还将参加时尚圣经和生活方式杂志Cosmopolitan

她接受了3月份杂志的采访,该杂志将于周一播出新闻报道

雷切尔因在曼彻斯特市中心拍摄了一张迷人的大都会照片而受到了改造,她带着她22岁的妹妹劳伦和23岁的堂兄凯莉霍勒兰与她分享经验

雷切尔因为病情被迫放弃了作为保姆的工作,他告诉杂志:“我已经充分利用了我的情况 - 我喜欢穿上我最新的鞋子,和朋友一起去俱乐部 - 但是没有办法告诉我疾病将进展多远

“前霍林沃思高中和霍普伍德霍尔学院的学生被诊断出患有良性肿瘤后会出现侵袭性青少年纤维瘤病的婴儿,然后再次消失

当她12岁时,一位顾问发现我的每个大脚趾的骨头都丢失了 - 这是FOP的标志 - 他说肿瘤没有消失,相反,他们变成了骨头,还有Rachel的肌肉,肌腱和韧带

她告诉Cosmopolitan:“这很可怕,但是没有必要问,'为什么是我

'

”它不会改变任何东西,如果有什么是我做不到的,我找到了解决方法

“当我的脖子僵硬时,我只是把我的整个身体转过来看

当我的右臂僵住时,我只是用了我的左手

”我知道有一天我可能会完全冻结,但我也不认为遥远的未来

“我一次克服一个障碍

”雷切尔还告诉大都会,她很想和保罗建立一个家庭,保罗可以帮她打扮,带她去看医疗预约,并帮助她做一些她无法管理的小事,比如刮腿

虽然她有可能将FOP基因传给子女,但她说机会微不足道

有关FOP的更多信息,请访问www.fopaction.co.uk